De afgelopen maanden heb ik de merendeel van mijn diensten gezorgd voor Philip. Hij ligt inmiddels 112 dagen in coma op de ICU ten gevolge van een status epilepticus. Waar epilepsie voor de meesten kortdurende aanvallen (insulten) zijn, heeft Philip een veel groter probleem. Ondanks alle pogingen om hem te genezen is het nog steeds niet gelukt om het brein tot rust te krijgen. Overleg met medici uit het hele land heeft helaas ook geen uitweg geboden.

Zijn vrouw, Brenda, is enorm betrokken. Sinds hij in het ziekenhuis ligt is er geen dag voorbij gegaan waar ze niet langs is geweest. Hun twee kinderen worden routinematig bij haar ouders achter gelaten om hen niet teveel te belasten. Haar trouwheid wekt respect en bewondering op. De vermoeidheid is aan haar gezicht af te lezen. Naast dat haar man in het ziekenhuis ligt, is ze ook onderhandelaar aan het spelen met de familie van Philip. Zo had hij al jaren geen contact met zijn familie, iets waar hij standvastig in was vertelt Brenda. “Hij heeft al lang geen contact meer met ze, hetgeen hij mij altijd heeft verteld is dat hij ook geen interesse meer heeft om die banden weer op te bouwen.” Bij navraag waar dit standpunt vandaan komt geeft ze onverwelkbaar antwoord: “Dat heeft hij mij nooit verteld. De waarheid is ook dat het mij niet interesseert, ik vertrouw hem met alles. Als hij dat wil, dan accepteer ik dat.”

Crying womanIn de maanden dat hij bij ons ligt zijn er vele ‘ups en downs’ geweest. Zo was vóór elke nieuwe interventie hoop weer ververst voor zowel Brenda als het team. En zo snel als hoop verscheen, verdween het ook. Elke poging falend, elk idee doodlopend. Meerdere malen heeft Brenda met tranen in een familiegesprek (gesprek tussen medici en familieleden) gezeten. Persoonlijk heb ik haar tweemaal -met tranen in haar ogen- horen vragen: “Is er echt nog wel hoop? Ik weet niet of ik hem dit nog moet aandoen..” Wat ze bedoelde met ‘dit’ is voor ons geen nieuws. Ze had het over het ‘leven’ dat hij al maanden had. Inmiddels had de -van oorsprong goed gebouwde- man meer dan 20kg aan spiermassa verloren. De decubitus wonden zijn gelukkig best goed voorkomen. Wél wordt hij helaas routinematig ‘gemarteld’ met het wegzuigen van slijm. Hij is niet sterk genoeg meer om zelf te hoesten. Daarvoor heeft hij een tracheotomie gehad. Het revalidatietraject dat hem te wachten staat, ervan uitgaande dat hij dit overleefd, zal jaren duren.

De zwaarte van de situatie is voor iedereen duidelijk. ‘Waarom nog doorgaan’, is zodoende een realistische vraag. Het antwoord is wetenschappelijk, en zodoende ook wat Brenda herhaaldelijk te horen heeft gekregen: “Mensen met -specifiek dit- ziektebeeld zijn bekend in de medische literatuur. Hoewel het traject lang is staan ze erom bekend dat ze met kwaliteit van leven het ziekenhuis verlaten.” Dat Brenda scherp was bleek ook herhaaldelijk, dit gezien haar antwoord: “Hoeveel van hen haalden het niet?”